Le blog de Gaëtan Gorce

Mission fin de vie : mise au point

Une présentation anticipée et incomplète des conclusions de la Mission fin de vie laisse entendre qu'aurait été écartée par les quatre membres de la mission la « formule d'exception » que j'avais proposée voici quelques mois. Si cette disposition est bel et bien rejetée par le rapport de Jean Léonetti, je tiens à préciser que ce rapport, qui lui-même a été demandé par le Premier ministre à titre personnel, n'engage que lui et pas les autres membres de la mission.

Ceux-ci se sont seulement accordés sur les propositions qui seront rendues publiques demain. Si ces propositions, que j'approuve, constituent une amélioration du droit existant, je les considère néanmoins comme insuffisantes et continue à plaider pour une formule d'exception, seule issue, à mes yeux, à des situations dramatiques comme celles que l'on a connues avec Chantal Sébire.

Gaëtan Gorce

Diffusion de la Mission « Évaluation de la loi sur la fin de vie »

Les auditions auxquelles la mission a décidé de procéder seront diffusées en exclusivité sur LCP-Assemblée nationale.

Les premières auditions du 16 avril sont rediffusées le vendredi 18 avril : celle Monsieur Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’Université Bordeaux III, à partir de 9h et celle de Monsieur Axel Kahn, généticien, président de Paris V, à 15h.

Les prochaines auditions auront lieu :

Mercredi 30 avril à partir de 9h30 (M. Alain Grimfeld, président du CCNE Comité Consultatif National d’Ethique – Régis Aubry, président du Comité national du suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement)

Mercredi 30 avril à partir de 16h (Marie-Frédérique Bacqué, professeur à l’Université Robert Schuman de Strasbourg - Guy Benamozig, psychanalyste, spécialiste du deuil en milieu hospitalier.)

A venir 7 Mai, 14 mai, 20 Mai, 28 Mai, 4 juin, 11 juin, 18 juin, 1er juillet, 2 et 9 juillet.

:La Chaîne Parlementaire-Assemblée nationale est diffusée sur la TNT (canal 13), sur les bouquets des principaux opérateurs câblo-satellitaires et sur l’ADSL.

 

Fin de vie...

Les deux première auditions auxquelles s'est livrée la nouvelle mission sur la fin de vie, à laquelle je participe aux côté de Jean Léonetti, Michel Vaxès et Olivier Jardé, ont bien permis de fixer les termes du débat.

Pour Axel Kahn, la loi a pour vocation de fixer des règles générales et ne peut prendre en compte par voie d'exception des situations particulières. Il fonde son avis sur l'idée que la loi du 22 avril 2005 apporterait justement une réponse à toutes les situation envisageables. C'est sur ce point précis que je diverge. Ne faut-il pas prévoir pour les cas qui pourraient rentrer dans le champ de la loi sans en relever directement une formule d'exception ? Ne faut-il pas offrir une issue à l'insupportable qui refuserait justement d'entrer dans les cadres que nous aurions prévus ?

Plus globalement, Axel Kahn refuse avec force l'idée que la loi doive se substituer à ce qui relève de la seule responsabilité morale du malade ou de celui qui l'assiste. Il estime que le geste de celui-ci ne doit pas relever d'une règle qui l'absoudrait mais de la justice qui seule saurait au cas par cas en apprécier la portée. L'argument a de la force, mais n'omet-il pas les situations dans lesquelles le malade n'a pas la force d'en finir ou ses proches ou le médecin celle de l'assister ? Ne risque t-on pas de créer ou plutôt de faire perdurer une profonde inégalité devant la souffrance ou devant la mort ? Et s'il est exclu naturellement de fixer dans la loi la liste invraisemblable des cas dans lesquels l'interdit pourrait être levé, celle-ci ne devrait-elle pas réserver (comme une ultime et humaine précaution) l'hypothèse où aucune autre issue ne pourrait être trouvée que d'autoriser ce qui a aucun autre moment, dans aucune autre circonstance ne saurait être admis ?

Fin de vie : affiner la loi

Tribune publiée par Gaëtan Gorce dans le Monde de ce soir :

La demande de Chantal Sébire au Président de la République et son action auprès du Tribunal de Grande Instance de Dijon montrent combien il est nécessaire de rouvrir et d'approfondir notre réflexion collective sur la fin de vie.

Voilà plus de trente ans que cette question hante le débat public et resurgit chaque fois qu'un homme, une femme, une famille se trouvent placés face au dilemme de la souffrance et de la mort.. Il est indispensable de s'y préparer pour y apporter des réponses dont il faut accepter dès l'abord qu'elles seront nécessairement partielles et évolutives.

Fin de vie : affiner la loi, par Gaëtan Gorce
LE MONDE | 18.03.08

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Un premier véritable changement est ainsi intervenu en 2004, au lendemain de l'affaire Humbert. Il était apparu évident que la question de la vie et de la mort relevait bien du législateur, auquel il appartient, dans le respect des consciences, de fixer un cadre, c'est à dire de rappeler ce que la société peut accepter sans mettre en péril ses principes fondateurs.

Il s’est agit d'une évolution décisive : la reconnaissance du droit des malades à pouvoir mourir, dès lors qu'ils en expriment la volonté et dépendent pour leur survie d'un traitement dont l'interruption peut être décidée à leur demande. Cette loi du 22 avril 2005, qui a par ailleurs prohibé l'acharnement thérapeutique, encouragé les soins palliatifs, légalisé le « double effet » et innové en créant une déclaration anticipée, sorte de testament de fin de vie, a permis d'apporter une réponse à la quasi totalité des cas auxquels sont confrontées les équipes médicales et les familles. Elle a cependant laissé volontairement de côté la situation particulière de celles et ceux qui souhaitent une assistance médicale directe et active à la fin de vie parce qu'ils se trouvent eux-mêmes dans l'impossibilité de mettre un terme à leurs jours alors qu'ils doivent, victimes d'une maladie incurable et mortelle, endurer des souffrances insupportables.

Faut il aujourd'hui aller plus loin ? Le cas de Chantal Sébire, après celui de Vincent Humbert et avant sans doute malheureusement beaucoup d'autres, montre que la loi doit encore évoluer.

Fin de vie : Gaëtan Gorce réagit aux demandes de Mme Chantal Sébire

Ancien Président de la Commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie Gaëtan Gorce demande la réouverture d'un débat parlementaire sur la fin de vie, sérieux, responsable et serein :

« La demande de Chantal Sébire au Président de la République et son action auprès du Tribunal de Grande Instance de Dijon montrent bien qu'il est nécessaire de rouvrir et d'approfondir le grand débat national commencé au temps de l'affaire Vincent Humbert.

La loi adoptée par l'Assemblée nationale à l'unanimité le 22 avril 2005 a constitué un véritable progrès du point de vue des conditions de fin de vie dans notre pays. Tout en refusant de dépénaliser "l'euthanasie", elle a fait progresser les droits du malade en organisant le respect de sa volonté et en mettant en place un droit de "laisser mourir".

Mais en dépit de ces avancées importantes pour le respect de la dignité des personnes, il convient de reconnaître que la loi Léonetti n'apporte pas toutes les réponses,

Grand débat sur la fin de vie

Proposition de loi pour un grand débat national sur la fin de vie

Présentée par par MM. Gaëtan GORCE, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Jean-Paul DUPRÉ, Alain VIDALIES, Mme Sylvie ANDRIEUX, M. Alain NÉRI, Mme Paulette GUINCHARD, MM. Jean LE GARREC, Jean-Marc AYRAULT, Jean-Marie AUBRON, Mme Patricia ADAM

Mesdames, Messieurs,

Pendant trop longtemps, le législateur français a refusé de regarder en face les conditions de fin de vie dans notre pays. La loi du 22 avril 2005 a constitué de ce point de vue un véritable progrès.

Si le législateur s'est refusé à dépénaliser « l'euthanasie », il a en revanche fait progresser les droits du malade en organisant le respect de sa volonté et, notamment, en mettant en place un droit de « laisser mourir ».

Par ailleurs, la loi encadre les conditions dans lesquelles les médecins peuvent mettre un terme à la vie d'un patient, en interrompant les soins dès lors qu'il se trouve inconscient, dans une situation ne laissant espérer aucune amélioration. Il a en outre été prévu la possibilité pour chacun de nos concitoyens de faire connaître, par une déclaration anticipée, sa volonté s'il devait se trouver dans une situation pouvant justifier une telle intervention médicale.

Malgré ces avancées importantes pour le respect de la dignité des personnes, la loi du 22 avril 2005 n'apporte pas toutes les réponses.

Elle laisse notamment de côté la situation très particulière de celles et ceux qui souhaitent une assistance médicale directe et active à la fin de vie, soit pour des raisons psychologiques, soit parce qu'ils se trouvent eux-mêmes dans l'impossibilité de mettre un terme à leurs jours alors qu'ils doivent endurer des souffrances psychologiques ou physiques insupportables. La meilleure façon d'aborder cette grave question réside dans une analyse dépassionnée de la réalité. Une telle démarche repose nécessairement sur l'évaluation des conséquences de la loi un an après son adoption par la représentation nationale.

C'est le sens de la présente proposition de loi qui vise à permettre à la fois d'organiser l'évaluation de la législation en vigueur et la mise en place d'un grand débat national sur la fin de vie.

Vote de la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

Monsieur le Président,

Monsieur le Ministre,

Mes Chers Collègues ;

"Le sage vit tant qu'il doit et non pas tant qu'il peut…", c'est ainsi que le Montaigne des Essais répondait à la question qui taraude toute société. Que vaut la vie ? A-t-elle une valeur en soi ou ne vaut-elle que par la conscience qu'on en a et, par conséquent, par l'exercice de sa propre liberté ? Telles sont bien les questions qui sont au cœur de notre débat et qui le rendent aussi si difficile ! Pour les uns, la vie a une valeur sacrée ; elle trouve son origine dans une puissance transcendante qui n'en confie à l'homme, en quelque sorte, que l'usufruit. Pour d'autres, au contraire, chacun d'entre nous disposerait d'une sorte de droit inaliénable sur son corps et sur sa vie, comme un prolongement de la liberté individuelle consacrée par la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen. Dès lors, chaque homme, chaque femme, devrait pouvoir décider du moment et des conditions de sa mort, en particulier dans le souci de préserver sa dignité, assimilés au plein exercice de ses facultés. C'est Vladimir Jankélévitch qui s'écriait : "La liberté est toujours au dessus de la vie…".

Affirmés ainsi dans leur intégrité, dans leur base compacte et cohérente ces deux principes sont d'une certaine manière inconciliables et j'allais dire, irréconciliables.

Oui, à la question du choix de sa mort il n'est pas de réponse évidente, en tout cas, aucune qui puisse satisfaire la conscience des uns et la conscience des autres. Au moins, d'un point de vue philosophique, parce que, d'un point de vue pratique, simplement humain en revanche, il faut bien apporter une réponse ! C'est le sentiment de l'humanité qui l'exige. Et chaque évènement qui surgit, chaque drame qui survient nous le rappelle bien ! L'émotion qu'il suscite ne peut être dédaignée : il est au contraire l'expression d'une véritable interrogation sur ce que notre société considère comme juste ou injuste, possible ou impossible. Face à la souffrance, le droit ne peut rester silencieux !

Rapport sur les droits des malades et la fin de vie

Rapport enregistré le 18 novembre 2004

Doit-on légiférer sur la fin de vie ? Peut-on légiférer sur la fin de vie ? Pour nombre de théologiens, de professionnels de santé et de juristes, l'exercice serait vain, hasardeux et terriblement complexe au regard de l'extrême diversité des situations susceptibles d'être appréhendées. Pour d'autres observateurs, en étant transposées au cas français, les législations hollandaise et belge, qui ont fait le choix de la dépénalisation de l'euthanasie, constitueraient des réponses appropriées aux interrogations de la société sur la fin de vie. Plus que tout autre sujet, une telle question aux enjeux philosophiques, religieux, éthiques, juridiques, sociaux et médicaux exige réflexion, maturation et consensus. Elle ne peut se réduire à un débat binaire enfermant le législateur dans une seule alternative : la défense du statu quo ou l'adoption d'une législation sur l'euthanasie.

A l'issue des 81 auditions auxquelles elle a procédé, de ses déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs, des échanges qui ont nourri sa réflexion pendant huit mois, la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie s'est attachée à identifier les attentes de notre société et à proposer des réponses à celles-ci, adaptées à nos valeurs, à notre système juridique et à nos pratiques médicales⁽²⁾.

Il est apparu que si les malades refusent naturellement la douleur, la souffrance et la déchéance, ils récusent en même temps l'acharnement thérapeutique et redoutent le risque d'une décision médicale, qui pourrait parfois être clandestine et susceptible d'être prise à leur insu. S'ils sont opposés à toute euthanasie et à tout acharnement thérapeutique, les professionnels de santé, quant à eux, revendiquent une clarification de termes employés le plus souvent très confusément et aspirent à une plus grande sécurité juridique.

Proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

Présentée par Gaëtan GORCE et les autres membres de la mission le 21 juillet 2004

Mesdames, Messieurs

Nos sociétés contemporaines portent sur la fin de vie et sur la mort un regard très particulier, empreint de déni et de peur.

La mort, qui n’est souvent plus perçue que comme une abstraction, est ignorée et refoulée par les bien‑portants. Lorsqu'elle survient, nos concitoyens sont tentés de ne lui accorder qu'une place marginale, en l'entourant du plus de discrétion possible, comme s'ils souhaitaient l'oublier au plus vite.

En même temps la fin de vie fait peur : elle éveille l'angoisse de la souffrance et l'appréhension de la déchéance.

Ces évolutions incontestées de notre société sont régulièrement mises en lumière dans des contextes particuliers et très médiatisés. Ces derniers, le plus souvent chargés d'émotions, sont l'occasion de sondages, où la population est amenée à s’exprimer, d’une manière générale, sur son aspiration à une mort simple, rapide et la moins douloureuse possible. A travers ces réponses, nos contemporains associent l'exercice de leur liberté à la maîtrise de leur propre mort.

Les malades refusent la douleur et la souffrance liées à la dégradation physique et mentale ; s’ils récusent l’acharnement thérapeutique, ils craignent tout autant l’arbitraire d’une décision médicale qui mettrait fin à leur vie dans une clandestinité peu compatible avec le respect dû à tout être humain.

Pour leur part, lorsqu’ils décident de ne pas poursuivre un traitement s’il n’existe aucun espoir d’obtenir une amélioration de l’état de la personne, les professionnels de santé, en raison de règles pénales inadaptées à la réalité de leur activité, redoutent de devoir faire face à des sanctions ordinales ou pénales, même s’ils se conforment à des règles de bonnes pratiques professionnelles.

Créée le 15 octobre 2003 et composée de 31 membres de toutes formations politiques confondues, la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie s'est attachée à appréhender, sans a priori, l’ensemble des problèmes posés par la fin de vie.

Intervention au Congrès de la fédération Nationale de Soins Palliatifs

Besançon le 12 juin 2004

S'il est une question passionnelle, c'est bien celle de l'euthanasie !

A chaque fait divers dramatique, comme celui qui a touché la famille Humbert et le docteur Chaussoy, l'opinion s'ébroue, s'émeut puis s'emballe ; soulignant, d'ailleurs, le décalage relevé  par le Comité National d'Ethique, entre le droit et la pratique, les règles et la réalité.

Pourtant, s'il est un sujet qui devrait être abordé en dehors de tout excès, loin de toute émotion, c'est bien celui-ci, qui met en mouvement de grands principes qui se heurtent et même se contredisent.

A s'en tenir à la définition que Littré donne de l'euthanasie, conforme à l'étymologie, il n'y aurait pourtant pas matière à tant de déchirement. Au sens strict, l'euthanasie n'est rien d'autre qu'une "mort douce, sans souffrance". Qui pourrait ne pas la souhaiter pour lui-même ou celles et ceux qui lui sont chers ? On en trouve les prémices chez SUETONNE, dans sa vie des "Douze Césars" relatant la mort apaisée d'Auguste.

Il s'agit bien, à l'origine, d'échapper à la douleur, de vivre la fin de sa vie en toute conscience, en pleine maîtrise de soi. Dans l'esprit des Sages, de l'antiquité aux Humanistes, cette exigence de dignité pouvait aller jusqu'à légitimer le suicide, la mort provoquée. Ce que notre société peu à peu à toléré, y compris sur le plan juridique, même s'il a fallu attendre le nouveau Code pénal pour que toute pénalisation du suicide soit explicitement écartée : le meurtre n'étant plus défini comme un homicide volontaire mais désormais comme "le fait de donner volontairement la mort à autrui".

La difficulté est aujourd'hui bien d'une autre nature : elle tient au fait que l'on entend désormais par euthanasie, l'acte d'un tiers mettant fin à la vie d'un malade à la demande expresse  de celui-ci. Notre société peut-elle admettre de ne plus qualifier de meurtre le fait de tuer, accompli par un médecin ou un parent, lorsqu'il s'exécute à la demande d'un malade qui le sollicite ?

Cette difficulté tient au fait que ce que la conscience peut, à un moment donné et dans un contexte particulier, juger légitime, la société elle, semble ne pouvoir explicitement, officiellement le reconnaître ! Et si cette question de l'euthanasie est douloureuse, c'est justement parce qu'elle suscite une confrontation irréductible entre deux légitimités concurrentes. Ma conviction est que la solution ne peut alors venir que de la volonté de dépasser cette contradiction, cette confrontation, par une approche pragmatique, humaniste, qui cherche à un problème essentiellement humain une solution humaine.