Le blog de Gaëtan Gorce

Mon intervention sur la ppl fin de vie, amendement 29

 

PPL de Gaëtan Gorce relative aux malades en fin de vie

PROPOSITION DE LOI

Visant à mieux prendre en compte les demandes des malades en fin de vie exprimant une volonté de mourir

 

 

EXPOSÉ DES MOTIFS

 

Mesdames, Messieurs,

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie a constitué un véritable progrès, en permettant, dans le prolongement de la loi Kouchner sur le droit des malades, de faire respecter la volonté des malades en fin de vie. Elle n’a cependant pas permis d’apporter une réponse satisfaisante à certaines situations particulièrement critiques qui, tout en rentrant dans le champ de la loi existante, ne relèvent pas des dispositions légales qu’elle prévoit. Il importe donc, en dehors de l’actualité médiatique, de tout parti pris philosophique ou religieux, de trouver, pour de simples raisons d’humanité, des réponses à ces cas souvent les plus douloureux.

Les avancées opérées par la loi du 22 avril 2005 sont indéniables, qui affirme le droit de tout patient à refuser un traitement, y compris si ce refus a pour conséquence d’abréger la vie.

L’article L. 11114 du code de la santé publique dispose ainsi :

« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. »

Le cinquième alinéa de l’article 1110-5 précise ensuite que :

« Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans

préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 11112, la personne de confiance visée à l’article L. 11116, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

Il en ressort que :

• Si le malade dépend d’un traitement, il a le droit d’obtenir l’interruption de celui-ci, ce qui lui garantit l’accès aux soins palliatifs. Le médecin, pour le soulager et accompagner son agonie, peut alors pratiquer une sédation, même si celle-ci risque d’avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Il en a même le devoir pour prévenir la souffrance.
• Si la personne souffrant d’une affection grave et incurable ne dépend pas d’un traitement, « sa demande de mort » ne peut être en revanche prise en compte.

Cette dernière situation est particulièrement choquante lorsque la maladie s’accompagne de douleurs physiques ou psychologiques insupportables.

Pour y répondre, deux options sont envisageables :

• La première, qui a été défendue par plusieurs personnalités entendues par la dernière mission dite « Léonetti » d’évaluation de la loi de 2005, consisterait à préconiser purement et simplement, le recours au suicide. Il parait difficile de s’y rallier, non seulement au regard de la violence d’une telle option mais aussi en raison de l’inégalité entre les personnes que créerait une telle alternative.

• La deuxième, reviendrait à modifier la loi du 22 avril 2005, pour autoriser le médecin, dans un tel contexte, à mettre fin directement à la vie du malade à la demande expresse et confirmée de celui-ci. Cette option reviendrait à lever l’interdit qui protège aujourd’hui toute vie humaine. 
 À titre personnel, l’auteur de la proposition y serait favorable – mais elle ne fait pas consensus et a pour effet de polariser le débat public au lieu de le faire évoluer.

Aussi, parce qu’ils sont irréconciliables, ces deux points de vue doivent être dépassés.

C’est tout le sens de cette proposition de loi qui s’inspire, sans les reprendre complètement, des conclusions du Comité consultatif national d’éthique relatives à l’exception d’euthanasie.

Ce dépassement est d’autant plus nécessaire, que l’auteur de la présente proposition est profondément convaincu qu’il n’existe pas UNE réponse au problème éthique de la fin de vie mais autant de réponses que de situations et de personnes directement concernées. L’ambition qui devrait nous guider devrait être par conséquent, de garantir à terme une véritable liberté de choix au malade, en fonction de son état, de l’idée qu’il se fait des conditions de sa fin de vie, des souffrances qu’il endure.

L’évolution observée aux Pays-Bas est ainsi riche d’enseignement. Après avoir reconnu tout d’abord le droit de chacun à obtenir la mort dans des conditions précisément définies, ce qui en clair signifie la légalisation de l’euthanasie, la loi hollandaise a ensuite favorisé le développement des soins palliatifs dans des conditions très proches de la législation française. Cette évolution s’est aussitôt traduite par une diminution (mais non une disparition) des demandes d’euthanasie, pour voir au contraire augmenter les demandes de soins palliatifs et d’interruption de traitement.

La présente proposition de loi marque un pas supplémentaire dans cette direction. Elle vise à permettre à un patient, atteint d’une maladie grave et incurable, victime de souffrances psychologiques ou physiques insupportables, entrant dans le champ de la loi du 22 août 2005 mais ne pouvant bénéficier de ses dispositions parce que ne dépendant pas d’un traitement, de se voir offrir une issue.

Elle s’inscrit dans la perspective d’une évolution progressive de la législation visant à garantir, à terme, la liberté du choix de sa mort à chaque patient.

L’article 1110-5 du code de la santé publique pourrait être complété de la façon suivante : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne victime d’une affection grave et incurable, qui exprime le souhait d’une mort médicalement assistée, il peut, avec l’accord du malade, saisir la commission mentionnée à l’article R. ... du présent code, afin d’obtenir un avis éthique, médical et juridique sur la situation à laquelle il est confronté. Cet avis peut être demandé par le malade lui-même. Le rapport de la commission est inscrit dans le dossier médical à toutes fins utiles. »

Quel est le sens de cette proposition ? Elle ne remet pas en cause l’interdit pénal : nul n’est a priori autorisé à provoquer volontairement la mort. Elle permet, en revanche la prise en compte de situations exceptionnelles et même de les reconnaître comme telles. Constituée à l’échelon régional et composée de médecins, de juristes et d’éthiciens, la commission pourra être saisie chaque fois qu’un malade ou un médecin se trouvera confronté à une situation à laquelle il ne pourrait, par lui-même, trouver une réponse adaptée, soit d’un point de vue strictement médical, soit d’un point de vue légal, face à une demande d’accompagnement à la mort réitérée par le malade. La commission aura pour mission de caractériser la maladie, en particulier sa gravité, de constater l’absence de traitement susceptible de permettre une guérison ou une amélioration sensible ; de s’assurer de la conscience du malade et du caractère volontaire et réitéré de sa demande ; et d’indiquer s’il existe, ou non, une issue légale à celle-ci. L’avis de la commission sera, comme il a été indiqué, inscrit au dossier médical et pourra être utilisé, en cas de contestation de la légalité d’un acte qu’aurait pu être amené à pratiquer un médecin. Elle permettra au juge de vérifier si le médecin est intervenu en « état de nécessité », ce qui lui vaudra alors excuse absolutoire.

Il convient de rappeler en effet que la loi elle-même exonère parfois un acte a priori illicite, normalement constitutif d’une infraction lorsqu’il s’appuie sur un fait justificatif reconnu par la loi pénale. Cette proposition, chacun le comprend, a d’abord une vertu pédagogique plus que normative. Elle n’exonère pas le médecin de responsabilité individuelle. Mais a pour objet de lui permettre de l’exercer dans un cadre plus sécurisé, pour lui comme pour le patient. Elle ne constitue qu’une étape sur le chemin qui devrait nous conduire à reconnaître à chaque malade la liberté de choisir les conditions de sa mort. À cet égard, cette proposition vise à dépassionner un débat qu’il ne sera pas possible de régler à coup de grands principes.

 

PROPOSITION DE LOI

Article unique

L’article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne en phase avancée et non terminale d’une affection grave et incurable, qui exprime le souhait d’une mort médicalement assistée, il peut saisir une commission ad hoc de médecins, de psychologues et de juristes praticiens et de représentants de la société civile afin d’obtenir un avis éthique médical et juridique sur la situation à laquelle il est confrontée. Les modalités de désignation des membres de la commission ad hoc sont définies par décret en Conseil d’État. Cet avis doit permettre de caractériser la maladie dont souffre le patient, le caractère libre et réitéré de sa demande, l’existence ou l’absence d’issue juridique à cette demande. Le rapport de la commission est inscrit dans le dossier médical à toutes fins utiles. »

 

Vous pouvez également télécharger cette PPL en cliquant sur le lien suivant :

Téléchargement PPL fin de vie GGorce - juillet 2012

 

 

Écouter l'émission d'hier : faut-il légaliser l'euthanasie active ?

Si vous souhaitez écouter ou réécouter l'émission d'hier soir, "Le débat du jour", sur RFI, dans laquelle je débattais avec Tugdual Derville, vous pouvez le faire à cette adresse :

http://www.rfi.fr/emission/20120307-euthanasie-active-faut-il-legaliser

Émission "Le débat du jour" sur RFI ce soir

Chers amis, 

Je serai ce soir l'invité de l'émission "Le débat du jour" sur Radio France Internationale de 19h10 à 19h30. Je débattrai avec M. Tugdual Derville, sur le thème "Euthanasie active, faut-il légaliser" ?

Vous pouvez écouter l'émission sur 89.0 FM, ou sur le site de la radio : http://www.rfi.fr/

Débat sur la fin de vie : Gaëtan Gorce répond à Jean Leonetti

D'accord pour un débat, mais avant la présidentielle et en le préparant bien

J'ai toujours exprimé ma conviction que le débat sur la fin de vie n'a pas été clos par l'adoption de la loi du 22 avril 2005. J'ai par ailleurs toujours été favorable à une évolution progressive de notre législation. Pour autant, il n'est pas possible de considérer que l'attitude du médecin de Bayonne rentre dans le cadre de ce qu'il est possible d'accepter, dans la mesure où le consentement des patients et la collégialité doivent toujours constituer un impératif absolu.

En revanche, à la différence de Jean Leonetti, je considère que la grande discussion publique sur l'euthanasie qu'il propose doit être engagée avant la présidentielle car ce sont les français eux-mêmes qui doivent être invités à le trancher. Je fais la proposition que ce débat soit  préparé par un groupe de travail composé de représentants de toutes tendances pour déterminer les grands thèmes d'une discussion et éviter qu'elle ne se transforme en polémique partisane.

J'avais regretté que cette question de la fin de vie ne soit pas évoquée  dans les forums qui avaient précédé la loi bioéthique, c'est cette occasion qui a été perdue par le ministre de la santé de l'époque qu'il faut aujourd'hui rattraper.

Elle permettra en particulier d'assurer une large information sur la loi du 22 avril 2005 et que les différents gouvernements successifs n'ont pas eu le courage d'assumer.Il est regrettable que le ministère de la santé ne fasse pas plus d'efforts  pour faire connaître une loi votéé à l'unanimité, ce qui permettrait aussi d'éviter des malentendus et des drames comme celui que l'on vient de connaître.

Gaëtan Gorce, député de la Nièvre,
Ancien président de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Allocation d'accompagnement de la fin de vie : enfin le décret d'application

Le 2 mars 2010, une nouvelle allocation permettant aux proches d'un malade en fin de vie de passer ses derniers jours à ses côtés avait été votée à l'unanimité par l'Assemblée nationale.

Depuis lors, je m'étais ému que le décret d'application ne soit toujours pas sorti, malgré l'attente que cette mesure avait fait naître. C'est la raison pour laquelle j'avais interpellé à plusieurs reprises Mme Bachelot et M. Bertrand.

Je me réjouis que ce décret ait enfin été publié et que ce nouveau droit qui s'inspire du principe d'humanité puisse être désormais mis en œuvre.

Question écrite sur l'allocation d'accompagnement d'une personne en fin de vie

Ministère interrogé : SAN - Ministère de la santé et des sports

Question n° 01-92239

M. Gaëtan Gorce alerte Mme la ministre de la santé et des sports sur le retard pris dans la publication des décrets d'application de la loi créant une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, publiée au Journal officiel le mercredi 3 mars 2010. Le 2 mars dernier, l'Assemblée nationale a voté, à l'unanimité, cette disposition très importante pour les familles confrontées à la mort de l'un de leurs proches. Plus de six mois plus tard, il est incompréhensible et dommageable que cette allocation journalière qui permet à un proche d'accompagner à domicile une personne souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou d'une affection grave et incurable n'ait toujours pas été mise en place. M. Gaëtan Gorce demande donc à la ministre de la santé et des sports pour quelles raisons les décrets d'applications n'ont toujours pas été publiés et de lui préciser le délai dans lequel cette publication interviendra.

L'aide à mourir doit rester une exception

Proposition de loi sur la fin de vie

Finir sa vie dans la dignité

 

L'Assemblée nationale va débattre aujourd'hui de nouveau, et je m'en réjouis, de la fin de vie. La loi du 22 avril 2005 à laquelle j'ai voulu contribuer activement a constitué, on le sait trop peu un véritable progrès. Il ne fait aucun doute qu'elle soit appelé à évoluer dans le sens d'une reconnaissance progressive de la possibilité offerte au médecin, à la demande du malade en raison de ses souffrances, de mettre par un geste actif un terme à la vie de son patient. Mais la question décisive reste bien le rythme auquel doit être conduite cette évolution. Et aussi de la manière d'y procéder! Trop de questions ont en effet été insuffisamment explorées. Trop de réticences, souvent légitimes demeurent. C'est la raison pour laquelle j'ai toujours privilégié une approche par étape. Et j'ai toujours voulu éviter ou repousser un débat qui de politique deviendrait partisan et qui surtout se réduirait à une confrontation de point de vue, entre les partisans et les adversaires d'un délicat et angoissant « droit à mourir ». Pour toutes ces raisons ma préférence va aujourd'hui à la mise en place d'une commission d'exception, telle que décrite dans la proposition de loi jointe à ce blog. Notre seul objectif doit demeurer me semble-t-il de rechercher les solutions, toutes les solutions, permettant d'apaiser le malade dans les conditions que lui même et seulement lui même jugera digne... C'est dans cet esprit que j'interviendrai ce matin en séance en ayant la préoccupation de ne pas participer à une bataille, mais de permettre un dialogue, de ne pas espérer une victoire mais de favoriser simplement un progrès.

 

 

Veuillez trouver ci-dessous l'exposé des motifs de ma proposition de loi.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie a constitué un véritable progrès, en permettant, dans le prolongement de la loi Kouchner sur le droit des malades, de faire respecter la volonté des malades en fin de vie. Elle n’a cependant pas permis d’apporter une réponse satisfaisante à certaines situations particulièrement critiques qui, tout en rentrant dans le champ de la loi existante, ne relèvent pas des dispositions légales qu’elle prévoit. Il importe donc, en dehors de l’actualité médiatique, de tout parti pris philosophique ou religieux, de trouver, pour de simples raisons d’humanité, des réponses à ces cas souvent les plus douloureux.

 

Congé d'accompagnement fin de vie

Dans le prolongement du travail que je mène sur les questions de la fin de vie, j'ai co-signé un projet de loi d'accompagnement journalier en fin de vie qui a été débattu aujourd'hui à l'Assemblée nationale. Cette mesure, inspirée par un souci d'humanité, vise à répondre à la demande légitime des malades qui souhaitent finir leurs jours à leur don en présence de leurs proches. Vous trouverez ci-dessous mon intervention de ce matin à l'Assemblée nationale.

Intervention en séance - mardi 17 février 2009

Monsieur le Président, Madame la Ministre, Mes chers collègues,

Voici maintenant prés de 6 ans que la question de la fin de vie s'est imposée dans cette enceinte ; il y a fallu la ténacité et la générosité d'hommes et de femmes convaincus de la nécessité de confier au législateur le soin de fixer les règles applicables à une matière complexe et qui engage tant de considérations, qu'elles soient juridiques, médicales, éthiques ou philosophiques. Comment ne pas observer depuis lors que, ce débat n'a cessé de rebondir, cette question de nous préoccuper, et même de nous interpeller ? Depuis l'appel déchirant de Marie Humbert en 2003, l'initiative lancée en 2004 par Madame Morano et moi-même puis, la création de la mission d'information présidée par Jean Leonetti, l'adoption à l'unanimité de la loi du 22 avril 2005, la problématique de la fin de vie n'a plus cessé de s'inviter dans cet hémicycle. Et l'on peut gager que, quel que soit l'esprit des lois que nous sommes et serons appelés à voter, elle ne cessera plus de le faire ! Non seulement parce qu’elle met en jeu des points de vue différents, et parfois presque inconciliables, mais parce que notre société n'en aura jamais fini avec la façon dont elle aborde la mort.

 L'évolution des technologies médicales, qui n'est pas près de cesser, aura ainsi autant fait pour actualiser et imposer le débat sur l'euthanasie que les militants du droit de mourir dans la dignité. L'évolution de l'esprit public, sa perception forcement mobile de ce qu'est une fin de vie acceptable, nous obligeront sans cesse à remettre sur le métier notre ouvrage. Et il n'est que d'observer la façon dont l'un des premiers pays à avoir légalisé l'euthanasie a souhaité et su développer avec succès les soins palliatifs pour comprendre que nous allons inéluctablement vers un déplacement, voire un brouillage des frontières entre ces notions. Penser que telle ou telle législation, notre loi du 22 avril 2005 dont nous pouvons nous honorer (comme en témoigne cette terrible affaire en Italie), ou telle autre proposition visant à autoriser un geste médical actif, suffiraient à régler définitivement la question, relève ainsi de l'illusion. Ce débat ne cessera plus de nous occuper au nom de la liberté de choix du patient comme du simple principe d’humanité. Constat qui ne devrait pas ébranler nos convictions mais nous conduire à renoncer à quelques certitudes qui traitent avec trop de passion ce qu'il nous faudra résoudre chaque fois avec plus de raison ! En témoigne la proposition qui nous est présentée aujourd'hui qui vise à permettre aux proches d'accompagner la fin de vie d'un mourant.

Cette proposition fait suite aux travaux de la deuxième mission Leonetti dont j'ai déjà eu l'occasion de dire qu'ils ne m’avaient que partiellement satisfait. Je ne partage pas, en effet, (je crois en avoir explicité les motifs voilà quelques instants) l'idée selon laquelle la loi du 22 avril ne devrait être modifié qu'à la marge. Il me semble qu'un nouveau pas aurait pu et même dû, être franchi. Dans le sens d'une formule d'exception à laquelle plusieurs conclusions de la mission font implicitement référence. Ainsi de la création d'une structure de médiation dont le rôle évoluera nécessairement à travers la prise en compte des cas précis dont elle sera saisie vers une forme d'instance d'appel, éthique, certes, mais que la loi ne pourra enfermer ou restreindre. Ainsi des recommandations relatives aux sédations accompagnant l'agonie d'un mourant que la simple humanité invite à  abréger. Sur tous ces points, grâce d'ailleurs à la création d'une instance d'évaluation, nous serons appelés a revenir. Et je l'espère : dans le même esprit transpartisan qui nous anime depuis le début et qui nous a toujours permis de privilégier la qualité de nos débats sur leur intensité !
 
Je le disais en débutant, notre Parlement a su se saisir de la question de la fin de vie dans ses différentes dimensions. Il le démontre encore aujourd’hui. Nous le savons : les trois quart des décès surviennent à l’hôpital. Et le plus souvent hors de la présence des proches. Il s'agit là d'une situation insupportable. Alors que les premiers instants de l'homme sont désormais partagés le plus largement possible, ses derniers instants restent le plus souvent confisqués aux proches. L'angoisse de la mort qui approche demeure vécue dans un univers non familier, dans un isolement sans doute plus terrifiant que la mort elle même. S'il est une définition possible de la mort douce c'est sans doute celle qui intervient à son foyer en présence des siens comme pour en prendre congé. D'où la belle idée de cette allocation destinée à permettre la présence d'un membre de la famille en permanence et à faciliter par conséquent la possibilité de mourir chez soi. L'être humain est plus, en effet, que la vie qui l'anime : il fait corps avec son environnement, ses enfants, ses amis qu'il ne doit quitter que lorsque la vie le quitte et non dès que la maladie l'en éloigne. Il nous restera certes beaucoup à faire pour permettre cela. Mais cette proposition en est le premier maillon. Je suis fier d'en être, grâce à Jean Leonetti, l'un des quatre signataires ; je suis reconnaissant au Premier Ministre d'en avoir aussitôt accepté le principe ; je suis heureux, enfin, de voir que ce texte est approuvé sur tous les bancs. Je forme le vœu que le Gouvernement saura en faire publier rapidement le décret d’application. Il lui faudra, en particulier, veiller à déployer ce qui est la condition de sa réussite : le développement des équipes mobiles de soins palliatifs et l’hospitalisation à domicile. Il faut, Madame la Ministre, que vous preniez, sur ce sujet, des engagements précis sans lesquels cette loi risque de ne produire que partiellement ses effets positifs.

Nous sommes, mes chers collègues, en train de procéder à une construction juridique nouvelle. étape par étape, débat après débat, loi après loi, nous sortons la mort du silence et du vide juridique dans lesquels notre société l'avait enfermée. Nous bâtissons un droit, celui de la fin de vie, qui parce qu'il touche de si prés à l’essentiel, ne cessera plus d’évoluer. Non pour répondre à une quelconque injonction philosophique ou partisane mais par souci d’humanité. Aider, comprendre, soulager, accompagner, donner enfin à chacun le soin de décider non du moment de sa mort, qui n'appartient a personne, mais des conditions de sa mort : tel est le chemin sur lequel nous sommes engagés sans plus pouvoir revenir en arrière !