Grand débat sur la fin de vie

Proposition de loi pour un grand débat national sur la fin de vie

Présentée par par MM. Gaëtan GORCE, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Jean-Paul DUPRÉ, Alain VIDALIES, Mme Sylvie ANDRIEUX, M. Alain NÉRI, Mme Paulette GUINCHARD, MM. Jean LE GARREC, Jean-Marc AYRAULT, Jean-Marie AUBRON, Mme Patricia ADAM

Mesdames, Messieurs,

Pendant trop longtemps, le législateur français a refusé de regarder en face les conditions de fin de vie dans notre pays. La loi du 22 avril 2005 a constitué de ce point de vue un véritable progrès.

Si le législateur s'est refusé à dépénaliser « l'euthanasie », il a en revanche fait progresser les droits du malade en organisant le respect de sa volonté et, notamment, en mettant en place un droit de « laisser mourir ».

Par ailleurs, la loi encadre les conditions dans lesquelles les médecins peuvent mettre un terme à la vie d'un patient, en interrompant les soins dès lors qu'il se trouve inconscient, dans une situation ne laissant espérer aucune amélioration. Il a en outre été prévu la possibilité pour chacun de nos concitoyens de faire connaître, par une déclaration anticipée, sa volonté s'il devait se trouver dans une situation pouvant justifier une telle intervention médicale.

Malgré ces avancées importantes pour le respect de la dignité des personnes, la loi du 22 avril 2005 n'apporte pas toutes les réponses.

Elle laisse notamment de côté la situation très particulière de celles et ceux qui souhaitent une assistance médicale directe et active à la fin de vie, soit pour des raisons psychologiques, soit parce qu'ils se trouvent eux-mêmes dans l'impossibilité de mettre un terme à leurs jours alors qu'ils doivent endurer des souffrances psychologiques ou physiques insupportables. La meilleure façon d'aborder cette grave question réside dans une analyse dépassionnée de la réalité. Une telle démarche repose nécessairement sur l'évaluation des conséquences de la loi un an après son adoption par la représentation nationale.

C'est le sens de la présente proposition de loi qui vise à permettre à la fois d'organiser l'évaluation de la législation en vigueur et la mise en place d'un grand débat national sur la fin de vie.

PROPOSITION DE LOI

Article 1^er

Il est organisé au cours des années 2006 et 2007, un grand débat national sur la fin de vie. Ce débat donne lieu à la réunion dans chaque région d'une conférence régionale associant les représentant des malades, les professionnels, les représentants des pouvoirs publics et les directeurs d'établissements. Ces conférences ont pour objet de faire le point de la situation quant aux conditions de la fin de vie dans les établissements de leur ressort. Elles devront notamment examiner l'existence ou l'insuffisance des soins palliatifs, les conditions dans lesquelles la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie commence à être appliquée et les problèmes soulevés par les équipes soignantes, en particulier les équipes de réanimation ou celles des services gériatriques. Un forum national sera réuni en 2008 pour faire la synthèse de l'ensemble de ces débats.

Article 2

Un comité national d'évaluation des conditions de mise en œuvre de la législation sur la fin de vie est institué.

Il est composé de quatorze membres nommés selon des modalités définies par décret en Conseil d'État dont :

- deux députés ;

- deux sénateurs ;

- deux représentants des associations de malades ;

- quatre représentants des milieux médicaux ;

- quatre personnalités qualifiées.

Ce comité national d'évaluation rend son rapport tous les deux ans sur les conditions de l'application de la législation relative à la fin de vie. Il peut également se saisir de toute question ayant trait à la fin de vie, et être saisi par les équipes médicales, par les malades ou les familles des problèmes liés à l'application de la loi. Il peut adresser à l'occasion de son rapport des recommandations notamment législatives.

Il s'entoure des compétences et des moyens juridiques et humains nécessaires à l'exercice de son action.