Le blog de Gaëtan Gorce

Proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

Présentée par Gaëtan GORCE et les autres membres de la mission le 21 juillet 2004

Mesdames, Messieurs

Nos sociétés contemporaines portent sur la fin de vie et sur la mort un regard très particulier, empreint de déni et de peur.

La mort, qui n’est souvent plus perçue que comme une abstraction, est ignorée et refoulée par les bien‑portants. Lorsqu'elle survient, nos concitoyens sont tentés de ne lui accorder qu'une place marginale, en l'entourant du plus de discrétion possible, comme s'ils souhaitaient l'oublier au plus vite.

En même temps la fin de vie fait peur : elle éveille l'angoisse de la souffrance et l'appréhension de la déchéance.

Ces évolutions incontestées de notre société sont régulièrement mises en lumière dans des contextes particuliers et très médiatisés. Ces derniers, le plus souvent chargés d'émotions, sont l'occasion de sondages, où la population est amenée à s’exprimer, d’une manière générale, sur son aspiration à une mort simple, rapide et la moins douloureuse possible. A travers ces réponses, nos contemporains associent l'exercice de leur liberté à la maîtrise de leur propre mort.

Les malades refusent la douleur et la souffrance liées à la dégradation physique et mentale ; s’ils récusent l’acharnement thérapeutique, ils craignent tout autant l’arbitraire d’une décision médicale qui mettrait fin à leur vie dans une clandestinité peu compatible avec le respect dû à tout être humain.

Pour leur part, lorsqu’ils décident de ne pas poursuivre un traitement s’il n’existe aucun espoir d’obtenir une amélioration de l’état de la personne, les professionnels de santé, en raison de règles pénales inadaptées à la réalité de leur activité, redoutent de devoir faire face à des sanctions ordinales ou pénales, même s’ils se conforment à des règles de bonnes pratiques professionnelles.

Créée le 15 octobre 2003 et composée de 31 membres de toutes formations politiques confondues, la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie s'est attachée à appréhender, sans a priori, l’ensemble des problèmes posés par la fin de vie.

Intervention au Congrès de la fédération Nationale de Soins Palliatifs

Besançon le 12 juin 2004

S'il est une question passionnelle, c'est bien celle de l'euthanasie !

A chaque fait divers dramatique, comme celui qui a touché la famille Humbert et le docteur Chaussoy, l'opinion s'ébroue, s'émeut puis s'emballe ; soulignant, d'ailleurs, le décalage relevé  par le Comité National d'Ethique, entre le droit et la pratique, les règles et la réalité.

Pourtant, s'il est un sujet qui devrait être abordé en dehors de tout excès, loin de toute émotion, c'est bien celui-ci, qui met en mouvement de grands principes qui se heurtent et même se contredisent.

A s'en tenir à la définition que Littré donne de l'euthanasie, conforme à l'étymologie, il n'y aurait pourtant pas matière à tant de déchirement. Au sens strict, l'euthanasie n'est rien d'autre qu'une "mort douce, sans souffrance". Qui pourrait ne pas la souhaiter pour lui-même ou celles et ceux qui lui sont chers ? On en trouve les prémices chez SUETONNE, dans sa vie des "Douze Césars" relatant la mort apaisée d'Auguste.

Il s'agit bien, à l'origine, d'échapper à la douleur, de vivre la fin de sa vie en toute conscience, en pleine maîtrise de soi. Dans l'esprit des Sages, de l'antiquité aux Humanistes, cette exigence de dignité pouvait aller jusqu'à légitimer le suicide, la mort provoquée. Ce que notre société peu à peu à toléré, y compris sur le plan juridique, même s'il a fallu attendre le nouveau Code pénal pour que toute pénalisation du suicide soit explicitement écartée : le meurtre n'étant plus défini comme un homicide volontaire mais désormais comme "le fait de donner volontairement la mort à autrui".

La difficulté est aujourd'hui bien d'une autre nature : elle tient au fait que l'on entend désormais par euthanasie, l'acte d'un tiers mettant fin à la vie d'un malade à la demande expresse  de celui-ci. Notre société peut-elle admettre de ne plus qualifier de meurtre le fait de tuer, accompli par un médecin ou un parent, lorsqu'il s'exécute à la demande d'un malade qui le sollicite ?

Cette difficulté tient au fait que ce que la conscience peut, à un moment donné et dans un contexte particulier, juger légitime, la société elle, semble ne pouvoir explicitement, officiellement le reconnaître ! Et si cette question de l'euthanasie est douloureuse, c'est justement parce qu'elle suscite une confrontation irréductible entre deux légitimités concurrentes. Ma conviction est que la solution ne peut alors venir que de la volonté de dépasser cette contradiction, cette confrontation, par une approche pragmatique, humaniste, qui cherche à un problème essentiellement humain une solution humaine.