Le blog de Gaëtan Gorce

Euthanasie: "Trouver la solution la plus acceptable"

Propos recueillis par Gaël VAILLANT
le JDD.fr

Gaëtan Gorce regrette que la démarche de la mission sur la fin de vie, à laquelle il a participé, ne soit pas plus aboutie. Le député socialiste partage les visions du rapport de Jean Leonetti, qui a rendu mardi les conclusions de la mission, mais veut aller plus loin. Il préconise la mise en place d'une "euthanasie d'exception", pour préparer la société à la dépénalisation du droit à mourir.

Dans son rapport, Jean Leonetti refuse une nouvelle législation sur la fin de vie. Les aménagements de la loi du 22 avril 2005 sur l'euthanasie que votre mission propose suffiront-ils à répondre aux besoins des malades?

Les dix propositions du rapport, que je soutiens, permettent d'améliorer une loi méconnue et efficace pour la plupart des cas. Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière. Mais la législation existante ne répond pas à toutes les situations. Ainsi, certaines personnes sont livrées à elles-mêmes, et transgressent la loi. Certes, le malade peut mettre fin à ses jours de lui-même, mais c'est une issue violente sur tous les plans.

Que proposez-vous alors?

Une formule d'exception, qui permettrait à la personne qui le souhaite d'être encadrée et orientée par un comité d'éthique vers la meilleure solution. Dans les cas les plus extrêmes, une "euthanasie d'exception" pourrait être pratiquée sans sortir de la logique de la loi. D'ailleurs, le rapport Leonetti admet l'idée que, "dans certains cas", la justice peut faire appel à des moyens exceptionnels. En effet, les parquets seront incités à collaborer avec les milieux médicaux pour pouvoir mieux apprécier les circonstances dans lesquelles un acte d'euthanasie pourrait être pratiqué. Alors, pourquoi ne pas aller jusqu'au bout de cette démarche?

Comment les juges peuvent-ils définir les bénéficiaires de cette exception d'euthanasie?

Les patients, suivis par un médecin, peuvent interrompre leur traitement, par le biais d'une sédation terminale [autrement dit, la possibilité d'endormir progressivement le patient pour le mener à la mort sans souffrances, Ndlr]. Mais tout le monde n'est pas suivi. Chantal Sébire n'avait pas de traitement qu'elle pouvait arrêter. L'aide de son médecin était ainsi très limitée, la sédation terminale n'étant pas possible. C'est à des personnes comme elle que s'adresse avant tout la formule d'exception.

Laurent Fabius devrait déposer une proposition de loi pour légaliser l'aide active à mourir. Qu'en pensez-vous?

C'est à l'homme ou la femme qui souffre de choisir. Par l'aide active à mourir, on risque de trop inciter le malade à choisir une solution dont il ne veut peut-être pas. La proposition de loi de Laurent Fabius -qu'ont fait bien d'autres avant lui par ailleurs- ne me choque pas d'un point de vue philosophique. Mais je suis en revanche beaucoup plus réservé sur la capacité de notre société à mettre en oeuvre cette "aide active". Que ce soit les corps médicaux et juridiques, tout le monde n'est pas prêt à accepter l'euthanasie. Je suis partisan d'une évolution plus progressive, par le biais d'une solution plus transitoire, médiatrice. Tout d'abord, nous devons appliquer convenablement la loi Leonetti, votée en 2005. Elle permet de répondre à de nombreuses demandes. Puis, il faudrait passer par une étape de transition, où seule l'euthanasie d'exception serait admise. Enfin, la reconnaissance du droit à mourir sera envisageable. Une légalisation définitive qui ne pourra être possible sans les études de l'Observatoire des pratiques en fin de vie, que notre mission préconise.

Une fois dépénalisé, les demandes de suicide assisté ne risquent-elles pas d'augmenter?

Aujourd'hui, les partisans ou les détracteurs du droit à mourir opposent l'euthanasie à la sédation terminale, ou à d'autres solutions. Mais avec le temps, les frontières se brouilleront, et ceux qui requerront le suicide assisté se rendront compte des autres options existantes. Aux Pays-Bas, où le droit à mourir est dépénalisé, les associations ont remarqué le faible nombre de suicides assistés. Après avoir discuté avec un comité éthique, composé de médecins, de juges et de psychologues, la plupart des malades préfèrent s'orienter vers une autre solution, celle qui leur convient le mieux.

Interview dans Le Monde

Fin de vie : "Il faut une approche progressive"

Député PS, membre de la mission Leonetti, vous plaidiez pour la mise en place d'une exception d'euthanasie, solution qui n'a pas été retenue. Avez-vous changé d'avis ?

Non, je plaide toujours pour cette solution et je regrette qu'elle n'ait pas été retenue par la mission. J'en ai approuvé les propositions car j'estime qu'elles vont dans le bon sens. Certaines me paraissent même une base pour que cette idée d'exception d'euthanasie puisse prendre forme sur le plan juridique et éthique.

Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière. Ou le fait que les parquets seront incités à collaborer avec les milieux médicaux pour pouvoir mieux apprécier les circonstances dans lesquelles un acte d'euthanasie pourrait être pratiqué.

En somme, la mission a reconnu qu'il existait des situations particulières dans lesquelles il était nécessaire de prévoir l'intervention d'une autorité tierce et d'avoir une approche plus ouverte de ces sujets. J'espère qu'on pourra ainsi desserrer l'étau dans lequel peuvent se trouver des personnes qui ne se voient proposer aucune issue, ni juridique ni médicale, comme c'était le cas de Chantal Sébire.

Laurent Fabius devrait déposer une proposition de loi pour légaliser l'aide active à mourir. Qu'en pensez-vous ?

Philosophiquement, je ne suis pas opposé à cette solution. Je suis en revanche beaucoup plus réservé sur la capacité de notre société à la mettre en œuvre, aujourd'hui, dans des conditions qui soient respectueuses des personnes.

Je plaide pour une approche progressive : c'est pourquoi j'ai voté la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie et c'est pourquoi je soutiens les idées proposées par la mission. C'est la seule manière de s'assurer que la législation soit appliquée de la manière la plus humaine et la plus sûre, notamment du point de vue de la protection de la vie.

A mon sens, si l'opinion publique a accepté l'idée de l'euthanasie, le milieu médical n'y est pas prêt, ni les familles, notamment au regard de l'insuffisance de moyens en soins palliatifs. La légalisation de l'euthanasie ouvrirait plus de risques qu'elle n'apporterait de solutions. Je plaide plutôt pour un débat constant : grâce à l'Observatoire des pratiques en fin de vie, on pourra avoir une bonne vision de la réalité des situations. C'est sur cette base que nous pourrons continuer à faire évoluer la situation.

Propos recueillis par Cécile Prieur

Mission fin de vie : mise au point

Une présentation anticipée et incomplète des conclusions de la Mission fin de vie laisse entendre qu'aurait été écartée par les quatre membres de la mission la « formule d'exception » que j'avais proposée voici quelques mois. Si cette disposition est bel et bien rejetée par le rapport de Jean Léonetti, je tiens à préciser que ce rapport, qui lui-même a été demandé par le Premier ministre à titre personnel, n'engage que lui et pas les autres membres de la mission.

Ceux-ci se sont seulement accordés sur les propositions qui seront rendues publiques demain. Si ces propositions, que j'approuve, constituent une amélioration du droit existant, je les considère néanmoins comme insuffisantes et continue à plaider pour une formule d'exception, seule issue, à mes yeux, à des situations dramatiques comme celles que l'on a connues avec Chantal Sébire.

Gaëtan Gorce

Diffusion de la Mission « Évaluation de la loi sur la fin de vie »

Les auditions auxquelles la mission a décidé de procéder seront diffusées en exclusivité sur LCP-Assemblée nationale.

Les premières auditions du 16 avril sont rediffusées le vendredi 18 avril : celle Monsieur Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’Université Bordeaux III, à partir de 9h et celle de Monsieur Axel Kahn, généticien, président de Paris V, à 15h.

Les prochaines auditions auront lieu :

Mercredi 30 avril à partir de 9h30 (M. Alain Grimfeld, président du CCNE Comité Consultatif National d’Ethique – Régis Aubry, président du Comité national du suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement)

Mercredi 30 avril à partir de 16h (Marie-Frédérique Bacqué, professeur à l’Université Robert Schuman de Strasbourg - Guy Benamozig, psychanalyste, spécialiste du deuil en milieu hospitalier.)

A venir 7 Mai, 14 mai, 20 Mai, 28 Mai, 4 juin, 11 juin, 18 juin, 1er juillet, 2 et 9 juillet.

:La Chaîne Parlementaire-Assemblée nationale est diffusée sur la TNT (canal 13), sur les bouquets des principaux opérateurs câblo-satellitaires et sur l’ADSL.

 

Fin de vie...

Les deux première auditions auxquelles s'est livrée la nouvelle mission sur la fin de vie, à laquelle je participe aux côté de Jean Léonetti, Michel Vaxès et Olivier Jardé, ont bien permis de fixer les termes du débat.

Pour Axel Kahn, la loi a pour vocation de fixer des règles générales et ne peut prendre en compte par voie d'exception des situations particulières. Il fonde son avis sur l'idée que la loi du 22 avril 2005 apporterait justement une réponse à toutes les situation envisageables. C'est sur ce point précis que je diverge. Ne faut-il pas prévoir pour les cas qui pourraient rentrer dans le champ de la loi sans en relever directement une formule d'exception ? Ne faut-il pas offrir une issue à l'insupportable qui refuserait justement d'entrer dans les cadres que nous aurions prévus ?

Plus globalement, Axel Kahn refuse avec force l'idée que la loi doive se substituer à ce qui relève de la seule responsabilité morale du malade ou de celui qui l'assiste. Il estime que le geste de celui-ci ne doit pas relever d'une règle qui l'absoudrait mais de la justice qui seule saurait au cas par cas en apprécier la portée. L'argument a de la force, mais n'omet-il pas les situations dans lesquelles le malade n'a pas la force d'en finir ou ses proches ou le médecin celle de l'assister ? Ne risque t-on pas de créer ou plutôt de faire perdurer une profonde inégalité devant la souffrance ou devant la mort ? Et s'il est exclu naturellement de fixer dans la loi la liste invraisemblable des cas dans lesquels l'interdit pourrait être levé, celle-ci ne devrait-elle pas réserver (comme une ultime et humaine précaution) l'hypothèse où aucune autre issue ne pourrait être trouvée que d'autoriser ce qui a aucun autre moment, dans aucune autre circonstance ne saurait être admis ?

Fin de vie : affiner la loi

Tribune publiée par Gaëtan Gorce dans le Monde de ce soir :

La demande de Chantal Sébire au Président de la République et son action auprès du Tribunal de Grande Instance de Dijon montrent combien il est nécessaire de rouvrir et d'approfondir notre réflexion collective sur la fin de vie.

Voilà plus de trente ans que cette question hante le débat public et resurgit chaque fois qu'un homme, une femme, une famille se trouvent placés face au dilemme de la souffrance et de la mort.. Il est indispensable de s'y préparer pour y apporter des réponses dont il faut accepter dès l'abord qu'elles seront nécessairement partielles et évolutives.

Fin de vie : affiner la loi, par Gaëtan Gorce
LE MONDE | 18.03.08

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Un premier véritable changement est ainsi intervenu en 2004, au lendemain de l'affaire Humbert. Il était apparu évident que la question de la vie et de la mort relevait bien du législateur, auquel il appartient, dans le respect des consciences, de fixer un cadre, c'est à dire de rappeler ce que la société peut accepter sans mettre en péril ses principes fondateurs.

Il s’est agit d'une évolution décisive : la reconnaissance du droit des malades à pouvoir mourir, dès lors qu'ils en expriment la volonté et dépendent pour leur survie d'un traitement dont l'interruption peut être décidée à leur demande. Cette loi du 22 avril 2005, qui a par ailleurs prohibé l'acharnement thérapeutique, encouragé les soins palliatifs, légalisé le « double effet » et innové en créant une déclaration anticipée, sorte de testament de fin de vie, a permis d'apporter une réponse à la quasi totalité des cas auxquels sont confrontées les équipes médicales et les familles. Elle a cependant laissé volontairement de côté la situation particulière de celles et ceux qui souhaitent une assistance médicale directe et active à la fin de vie parce qu'ils se trouvent eux-mêmes dans l'impossibilité de mettre un terme à leurs jours alors qu'ils doivent, victimes d'une maladie incurable et mortelle, endurer des souffrances insupportables.

Faut il aujourd'hui aller plus loin ? Le cas de Chantal Sébire, après celui de Vincent Humbert et avant sans doute malheureusement beaucoup d'autres, montre que la loi doit encore évoluer.

Fin de vie : Gaëtan Gorce réagit aux demandes de Mme Chantal Sébire

Ancien Président de la Commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie Gaëtan Gorce demande la réouverture d'un débat parlementaire sur la fin de vie, sérieux, responsable et serein :

« La demande de Chantal Sébire au Président de la République et son action auprès du Tribunal de Grande Instance de Dijon montrent bien qu'il est nécessaire de rouvrir et d'approfondir le grand débat national commencé au temps de l'affaire Vincent Humbert.

La loi adoptée par l'Assemblée nationale à l'unanimité le 22 avril 2005 a constitué un véritable progrès du point de vue des conditions de fin de vie dans notre pays. Tout en refusant de dépénaliser "l'euthanasie", elle a fait progresser les droits du malade en organisant le respect de sa volonté et en mettant en place un droit de "laisser mourir".

Mais en dépit de ces avancées importantes pour le respect de la dignité des personnes, il convient de reconnaître que la loi Léonetti n'apporte pas toutes les réponses,

Grand débat sur la fin de vie

Proposition de loi pour un grand débat national sur la fin de vie

Présentée par par MM. Gaëtan GORCE, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Jean-Paul DUPRÉ, Alain VIDALIES, Mme Sylvie ANDRIEUX, M. Alain NÉRI, Mme Paulette GUINCHARD, MM. Jean LE GARREC, Jean-Marc AYRAULT, Jean-Marie AUBRON, Mme Patricia ADAM

Mesdames, Messieurs,

Pendant trop longtemps, le législateur français a refusé de regarder en face les conditions de fin de vie dans notre pays. La loi du 22 avril 2005 a constitué de ce point de vue un véritable progrès.

Si le législateur s'est refusé à dépénaliser « l'euthanasie », il a en revanche fait progresser les droits du malade en organisant le respect de sa volonté et, notamment, en mettant en place un droit de « laisser mourir ».

Par ailleurs, la loi encadre les conditions dans lesquelles les médecins peuvent mettre un terme à la vie d'un patient, en interrompant les soins dès lors qu'il se trouve inconscient, dans une situation ne laissant espérer aucune amélioration. Il a en outre été prévu la possibilité pour chacun de nos concitoyens de faire connaître, par une déclaration anticipée, sa volonté s'il devait se trouver dans une situation pouvant justifier une telle intervention médicale.

Malgré ces avancées importantes pour le respect de la dignité des personnes, la loi du 22 avril 2005 n'apporte pas toutes les réponses.

Elle laisse notamment de côté la situation très particulière de celles et ceux qui souhaitent une assistance médicale directe et active à la fin de vie, soit pour des raisons psychologiques, soit parce qu'ils se trouvent eux-mêmes dans l'impossibilité de mettre un terme à leurs jours alors qu'ils doivent endurer des souffrances psychologiques ou physiques insupportables. La meilleure façon d'aborder cette grave question réside dans une analyse dépassionnée de la réalité. Une telle démarche repose nécessairement sur l'évaluation des conséquences de la loi un an après son adoption par la représentation nationale.

C'est le sens de la présente proposition de loi qui vise à permettre à la fois d'organiser l'évaluation de la législation en vigueur et la mise en place d'un grand débat national sur la fin de vie.

Vote de la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

Monsieur le Président,

Monsieur le Ministre,

Mes Chers Collègues ;

"Le sage vit tant qu'il doit et non pas tant qu'il peut…", c'est ainsi que le Montaigne des Essais répondait à la question qui taraude toute société. Que vaut la vie ? A-t-elle une valeur en soi ou ne vaut-elle que par la conscience qu'on en a et, par conséquent, par l'exercice de sa propre liberté ? Telles sont bien les questions qui sont au cœur de notre débat et qui le rendent aussi si difficile ! Pour les uns, la vie a une valeur sacrée ; elle trouve son origine dans une puissance transcendante qui n'en confie à l'homme, en quelque sorte, que l'usufruit. Pour d'autres, au contraire, chacun d'entre nous disposerait d'une sorte de droit inaliénable sur son corps et sur sa vie, comme un prolongement de la liberté individuelle consacrée par la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen. Dès lors, chaque homme, chaque femme, devrait pouvoir décider du moment et des conditions de sa mort, en particulier dans le souci de préserver sa dignité, assimilés au plein exercice de ses facultés. C'est Vladimir Jankélévitch qui s'écriait : "La liberté est toujours au dessus de la vie…".

Affirmés ainsi dans leur intégrité, dans leur base compacte et cohérente ces deux principes sont d'une certaine manière inconciliables et j'allais dire, irréconciliables.

Oui, à la question du choix de sa mort il n'est pas de réponse évidente, en tout cas, aucune qui puisse satisfaire la conscience des uns et la conscience des autres. Au moins, d'un point de vue philosophique, parce que, d'un point de vue pratique, simplement humain en revanche, il faut bien apporter une réponse ! C'est le sentiment de l'humanité qui l'exige. Et chaque évènement qui surgit, chaque drame qui survient nous le rappelle bien ! L'émotion qu'il suscite ne peut être dédaignée : il est au contraire l'expression d'une véritable interrogation sur ce que notre société considère comme juste ou injuste, possible ou impossible. Face à la souffrance, le droit ne peut rester silencieux !

Rapport sur les droits des malades et la fin de vie

Rapport enregistré le 18 novembre 2004

Doit-on légiférer sur la fin de vie ? Peut-on légiférer sur la fin de vie ? Pour nombre de théologiens, de professionnels de santé et de juristes, l'exercice serait vain, hasardeux et terriblement complexe au regard de l'extrême diversité des situations susceptibles d'être appréhendées. Pour d'autres observateurs, en étant transposées au cas français, les législations hollandaise et belge, qui ont fait le choix de la dépénalisation de l'euthanasie, constitueraient des réponses appropriées aux interrogations de la société sur la fin de vie. Plus que tout autre sujet, une telle question aux enjeux philosophiques, religieux, éthiques, juridiques, sociaux et médicaux exige réflexion, maturation et consensus. Elle ne peut se réduire à un débat binaire enfermant le législateur dans une seule alternative : la défense du statu quo ou l'adoption d'une législation sur l'euthanasie.

A l'issue des 81 auditions auxquelles elle a procédé, de ses déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs, des échanges qui ont nourri sa réflexion pendant huit mois, la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie s'est attachée à identifier les attentes de notre société et à proposer des réponses à celles-ci, adaptées à nos valeurs, à notre système juridique et à nos pratiques médicales⁽²⁾.

Il est apparu que si les malades refusent naturellement la douleur, la souffrance et la déchéance, ils récusent en même temps l'acharnement thérapeutique et redoutent le risque d'une décision médicale, qui pourrait parfois être clandestine et susceptible d'être prise à leur insu. S'ils sont opposés à toute euthanasie et à tout acharnement thérapeutique, les professionnels de santé, quant à eux, revendiquent une clarification de termes employés le plus souvent très confusément et aspirent à une plus grande sécurité juridique.